“Hãy tưởng tượng, ngày mai, có người nói với tôi “chúng tôi đã tìm ra giải pháp để bạn N’ôi không còn hội chứng của bạn nữa”, tôi sẽ có sự suy ngẫm thực sự… bởi vì nếu ngày mai tôi không còn hội chứng nữa, tôi sẽ không còn nhận ra chính mình nữa”. Axel, 21 tuổi, mắc bệnh Gilles de la Tourette, một căn bệnh thần kinh ảnh hưởng đến khoảng 1/200 người ở Pháp, với tỷ lệ mắc cao hơn ở nam giới. “Tóm lại, đó là hiện tượng máy giật và giật ở cường độ đáng kể”, Christophe, cha anh giải thích. Khi Axel nói, luồng lời nói của anh ấy xen kẽ với giọng nói, khuôn mặt, thể chất, như thể cơ thể anh ấy không xin phép anh ấy trước khi di chuyển hoặc thể hiện bản thân. “Nó rất mệt mỏi, giống như việc nhịn không được hắt hơi,” mẹ anh, Christelle, minh họa.
Hàng ngày, nơi anh sống, ở Strasbourg (Bas-Rhin), thử thách đầu tiên là đối phó với cái nhìn của mọi người trong không gian công cộng, thường là thận trọng, hoặc thậm chí, trong một số trường hợp, hung hăng, giữa hiểu lầm và thiếu hiểu biết về căn bệnh này. Thật vậy, trong khi một số hành vi giật cơ có thể không được chú ý hoặc không được chú ý, chẳng hạn như hắng giọng hoặc ngắt lời ở đầu câu, thì những hành vi khác lại ít được xã hội chấp nhận hơn. Axel tâm sự: “Tôi nói những điều mà tôi không thể kiểm soát và hầu hết chúng là những điều không phù hợp, khiến tôi khó chịu… nếu bộ não của tôi biết rõ rằng điều đó là không đúng, nó sẽ nói điều đó”.
“Tôi không đưa ngón giữa cho vui”
Trong số những câu nói vượt qua rào cản đạo đức này: những cụm từ như “Allahu akbar”, ngón giữa, những lời lăng mạ và câu chuyện tình dục… Trong những trường hợp này, điều khiến Axel cảm động không phải là sự ngạc nhiên của mọi người mà là sự thiếu khoan dung của họ khi anh ấy cố gắng giải thích căn bệnh mà anh ấy mắc phải. “Tôi vô tình đưa ngón tay cho người đang làm mái nhà, anh ta trả lời “Tôi không quan tâm, xin thứ lỗi, nếu không tôi sẽ xuống ”.
Nếu sự tiến triển của hội chứng thường thuận lợi ở tuổi trưởng thành – 18% bệnh nhân không còn biểu hiện máy giật, 23% giữ lại máy giật nghiêm trọng hoặc nhận thấy các triệu chứng của họ trở nên trầm trọng hơn, trong khi 59% xuất hiện máy giật ở cường độ nhẹ đến trung bình – thì đó là trong thời niên thiếu, Axel đã trải qua tình trạng bệnh ngày càng trầm trọng hơn, đến mức gây nguy hiểm cho sức khỏe của mình. Cha anh kể: “Ban đầu, đó là những cơn giật hoặc ocds mà anh có thể chịu đựng được cũng như những người khác,” trước khi trở nên mất kiểm soát, cha anh nói: cơ thể anh cứng đờ, sụt cân, cắn môi, nứt hàm, đánh vào bộ phận sinh dục, bụng, mặt… Để giữ gìn sức khỏe, người ta quyết định đặt anh trong tình trạng nửa hôn mê, cha mẹ anh kể lại.
“Tôi sẽ là ai nếu không có hội chứng của mình?”
Một thời gian đã trôi qua, sau đó Axel quyết định nâng cao nhận thức về căn bệnh của mình bằng cách sử dụng mạng. Từ khi còn nhỏ, anh đã ghi lại, kể và thuật lại cuộc đời mình trên video. Với cộng đồng của mình, anh ấy tập hợp hàng trăm người trên cuộc sống Tik Tok của anh ấymột không gian nơi anh ấy cố gắng gạt bỏ cảm giác khó chịu của mình để nói chuyện với người dùng Internet và chia sẻ kinh nghiệm của mình. “Tôi thường được bảo rằng tôi là hình mẫu cho những người khác, và đó là điều mang lại cho tôi sự tự tin và giúp tôi tiến về phía trước. » Và tiếp tục: “Tôi muốn giúp đỡ những người có hoàn cảnh tương tự như tôi. »
Điều này không ngăn được những bình luận tiêu cực, chẳng hạn như một số người buộc tội anh ta nói dối về căn bệnh của mình hoặc thậm chí bịa ra các triệu chứng. “Tôi muốn cố tình làm điều đó, trở thành một kẻ khốn nạn, và ngoài cuộc sống, để không còn mắc chứng máy giật, nhưng thật không may, nó không diễn ra như vậy,” chàng trai 21 tuổi đáp lại. “Nó nằm trong gen của tôi,” anh nói và hỏi lại câu hỏi tương tự: “Nó định hình tôi, nó tạo nên con người tôi. Tôi sẽ là ai nếu không có hội chứng này?”
