“Ngọn lửa cuộc sống đã đóng đinh tôi vào chiếc ghế này,” Christophe Mallot, ngồi ở phía sau chiếc xe tiện ích do người chăm sóc anh lái, ngân nga theo nhịp nhạc phát trong khoang hành khách. Không có gì ngạc nhiên khi lời bài hát dường như được viết cho anh ấy: chính anh ấy đã sáng tác chúng. Anh giải thích: “Tôi quyết định viết bài hát cho những người có hoàn cảnh rất khó khăn như tôi và động viên họ hãy sống.
Trong hơn bảy năm, Christophe Mallot đã sống với một bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS)được đặc trưng bởi sự mất dần dần các tế bào thần kinh vận động trong não và tủy sống. Căn bệnh ập đến với anh theo từng giai đoạn. “Đầu năm 2022, tôi bắt đầu ngồi xe lăn và đến cuối năm 2022, tôi mất khả năng sử dụng chi trên và bàn tay. Hôm nay, tôi hoàn toàn bị nhốt, tù nhân của cơ thể mình… nhưng không phải là tâm trí của tôi. » Ngồi trên xe lăn và hoàn toàn phụ thuộc vào những người thân yêu, anh trở về sống với cha mẹ ở Villiers-sur-Orge (Essonne), điều này đã cứu anh khỏi bị đưa vào một cơ sở chuyên biệt.
“80% số người biến mất trong vòng 3 đến 5 năm”
Ở đó, anh kết nối lại với những thú vui đơn giản của cuộc sống vốn được coi là điều hiển nhiên từ lâu. Ông giải thích: “Ở nhà, tất cả các giác quan đều hoạt động: vị giác, xúc giác, thị giác, thính giác. Ăn trưa cùng gia đình, tắm nắng trong những giờ đầu xuân, uống một ly hồng trên sân thượng, đều là những thắng lợi nho nhỏ. “Ngay khi mặt trời ló dạng, chúng ta phải uống rượu rosé!” (…) Giá xăng gần đây tăng mạnh… Điều tôi khuyên mọi người nên làm là đừng lái xe và uống nhiều hơn một chút,” người đàn ông sáu mươi tuổi có đôi mắt sắc bén trêu chọc.
Đằng sau sự hài hước, Christophe nhận thức rõ tiên lượng xấu về căn bệnh của mình. Các dấu hiệu đầu tiên của ALS thường xuất hiện ở độ tuổi từ 50 đến 70 và sau khi được chẩn đoán sẽ khiến bệnh nhân có rất ít triển vọng. “Đối với những người bị ảnh hưởng như tôi, 80% biến mất trong vòng ba đến năm năm,” anh nhận xét, trước khi nói thêm một cách đầy khiêu khích: “Nhưng bảy năm sau, tôi vẫn ở đây.”
Christophe Malsot vì thế đã có kế hoạch. Con trai ông mong muốn có được bằng lái xe máy, niềm tự hào của người cha này, một cựu tay đua xe đạp, yêu thích cảm giác tự do. Cùng nhau, họ thậm chí còn đang nghĩ đến việc điều chỉnh cho phép Christophe có thể ngồi ở phía sau xe. Đồng thời, anh đã trang trí chiếc xe lăn của mình theo hình ảnh đam mê của mình: trên bánh xe có hình vẽ một chiếc xe máy đen trắng. “Khi nhìn thấy nó, tôi đã nghĩ: ‘Tôi cần cái này ngay bây giờ!’ », anh ấy bừng sáng, trung thành với sự nhẹ nhàng đặc trưng của anh ấy. Angéline, người chăm sóc anh, mỉm cười: “Ngay cả chúng tôi cũng không phải là người chịu đựng được anh ấy, mà chính anh ấy là người khiến chúng tôi trở nên mạnh mẽ”.
