Đi học về vào buổi tối thứ Ba, ngày 12 tháng 5, Ethan Basch có việc phải làm. Ủng hộ các cầu thủ bóng đá, xem phim hay thậm chí đọc truyện tranh đều là những hoạt động mà cư dân trẻ Mackwiller này thích đắm mình. Cuộc sống hàng ngày kinh điển của bất kỳ sinh viên nào tiếp tục sự nghiệp học đường của mình.
Tuy nhiên, mọi chuyện không phải lúc nào cũng đơn giản như vậy đối với cậu học sinh trung học 16 tuổi.
Tạo một ngôi nhà nghỉ ngơi
Thật vậy, khi cậu chỉ mới vài tuổi, một cuộc phẫu thuật nhỏ ở bệnh viện đã khiến cậu bị viêm màng não. Căn bệnh khiến anh bị liệt một số chi và không thể nói, ăn hay thở dễ dàng vào ban đêm. Mặc dù hơn 10 năm sau tình trạng của anh đã ổn định – giờ anh đã có thể nói chuyện trở lại – nhưng lúc đó Ethan đã sống được nhiều tháng với một thiết bị y tế lớn và phải trải qua một năm phục hồi chức năng tại bệnh viện. Trung tâm bệnh viện đại học Hautepierre
Một hành trình y tế được đánh dấu bằng cuộc gặp với Noéline, một cô bé mắc một căn bệnh di truyền hiếm gặp đã qua đời vào năm 2019. Valérie Basch, mẹ cô, nhớ lại: “Họ gặp nhau như một phần của con đường y tế tương ứng của mình”. Sau cái chết của cô gái trẻ vào năm 2019, hiệp hội hợp xướng Noéline được thành lập vào năm 2023 và thực hiện một dự án. Đó là việc tạo ra một ngôi nhà nghỉ ngơi để cho phép trẻ em mắc một căn bệnh không thể chữa khỏi được ở bên gia đình trong suốt quãng đời cuối đời. Ngoài ra, hiệp hội tổ chức từ ngày 27 đến 30/5vài ngày nhận thức với mục đích gây quỹ.
Những ngày mà Ethan Basch và gia đình anh sẽ làm đại sứ. “Tôi đã nhận được lời đề nghị này hơn một năm trước và tôi đã chấp nhận,” anh nói, phù hợp với tham vọng của tổ chức. Mười năm sau, Ethan vẫn nhớ những khó khăn liên quan đến việc chăm sóc chu đáo cho anh. Sống không có gia đình, hoặc chỉ vài phút mỗi tuần, trong một môi trường không phải lúc nào cũng dễ chịu: “Tôi biết cảm giác cô đơn là như thế nào. Gặp được những người thân yêu của mình là điều quan trọng và thật tốt khi được đồng hành mà không phải ở trong bốn bức tường của bệnh viện”, người liên quan khẳng định.
Những người thân yêu, một sự hiện diện quan trọng
Sự hiện diện của người thân thường thiếu đối với những đứa trẻ có liên quan. Và điều này, cho dù các em có ý thức hay không: “Về mặt tâm lý, chúng tôi cảm nhận được khi có ai đó hiện diện. » Thông qua dự án này, Ethan Basch cũng nhìn thấy khả năng trẻ em có được một ngôi nhà thực sự. Bởi vì ngay cả khi tình trạng của cậu được cải thiện và quá trình phục hồi bắt đầu, đứa trẻ có cơ hội dành những ngày cuối tuần ở Mackwiller vẫn nhớ rằng không thể tận hưởng trọn vẹn nó: “Chúng tôi không có thời gian để có sự riêng tư. Chúng tôi hạnh phúc khi có gia đình nhưng mọi người đều đến thăm chúng tôi. » Cảm xúc được chia sẻ bởi Valérie Basch, mẹ anh. “ Thật khó khăn, chúng tôi thực sự không có thời gian cho cả ba người. »
Đối với thanh thiếu niên, ngôi nhà nghỉ ngơi mà hiệp hội mong muốn thành lập sẽ là giải pháp cho vấn đề này bằng cách cho phép cha mẹ hiện diện nhiều hơn trong cuộc sống hàng ngày của trẻ. Hơn thế nữa khi anh là nạn nhân của một căn bệnh nan y: “Bạn cần phải cố gắng không nằm liệt giường, được gặp bố mẹ và tận dụng tối đa những giây phút cuối cùng của mình”. »
